ضوابط اخلاقی جدید چین برای تحقیقات ژنتیکی انسان

به گزارش چاینادیلی، بر اساس این دستورالعمل‌ها، داده‌های ژنتیکی انسان به انواع مختلف داده‌هایی اطلاق می‌شود که از نمونه‌های زیستی انسانی مانند سلول‌ها، بافت‌ها، اندام‌ها، مایعات بدن و ترشحات به دست می‌آیند و می‌توانند به‌طور مستقیم اطلاعات ژنتیکی انسان را منعکس کنند.

با پیشرفت سریع فناوری‌های توالی‌یابی ژن، علوم اُمیکس (Omics) و روش‌های تحلیل داده‌های ژنتیکی، پژوهش‌های مرتبط با داده‌های ژنتیکی انسان پشتیبانی علمی مهمی برای تحقیقات زیست‌پزشکی، پیشگیری از بیماری‌ها و پزشکی دقیق  فراهم کرده‌اند.

با این حال، به دلیل ویژگی‌های خاص این داده‌ها از جمله قابلیت شناسایی افراد، ارتباطات خانوادگی و گروهی و تأثیرات بین‌نسلی داده‌های ژنتیکی انسان و فعالیت‌های پژوهشی مرتبط با آن می‌توانند مسائل پیچیده اخلاقی، حقوقی و اجتماعی ایجاد کنند.

طبق این دستورالعمل‌ها، فعالیت‌های علمی مرتبط با داده‌های ژنتیکی انسان باید از اصول بنیادینی همچون ارتقای رفاه انسانی، احترام به استقلال فردی، کنترل ریسک، پرهیز از آسیب‌رسانی و جلوگیری از سوءاستفاده پیروی کنند و در عین حال عدالت و انصاف را تضمین نمایند.

این فعالیت‌ها باید در راستای ارتقای سلامت انسان، بهبود پیشگیری و درمان بیماری‌ها و افزایش منافع عمومی و رفاه جامعه انجام شوند.

همچنین تأکید شده است که اصول منطق علمی، هدف مشروع و ضرورت حداقلی باید رعایت شود و حقوق و منافع قانونی افراد مورد احترام و حفاظت قرار گیرد.

این دستورالعمل‌ها تصریح می‌کنند که پژوهشگران و نهادهای فعال در حوزه داده‌های ژنتیکی انسانی باید حفاظت از حریم خصوصی ژنتیکی را تقویت کنند. استخراج، تحلیل یا بهره‌برداری از داده‌ها نباید با هدف نقض حریم خصوصی افراد انجام شود.

بر اساس این سند، در تمامی مراحل پژوهش علمی و توسعه فناوری باید متناسب با میزان حساسیت داده‌ها و سطح ریسک موجود، تدابیر لازم برای حفاظت از حریم خصوصی به اجرا گذاشته شود.

منبع: chinadaily