معاون وزیر کمیسیون ملی بهداشت چین، بیان داشته است که ۳۲۳ بیمارستان در سراسر چین یک شبکه همکاری برای بیماری‌های نادر ایجاد کرده‌اند که به تسهیل ارجاع بیماران، مشاوره‌های پزشکی آنلاین و همچنین تدوین دستورالعمل‌های تشخیص و درمان اختصاص دارد.
رئیس بخش سلامت مادر و کودک کمیسیون، گفت که اکثریت بیش از ۸۰۰۰ نوع نقص مادرزادی به عنوان بیماری‌های نادر طبقه بندی می‌شوند.
چین بیش از ۴۸۰۰ موسسه غربالگری قبل از تولد و نزدیک به ۵۰۰ مرکز را راه اندازی کرده است که می‌توانند تشخیص‌های تاییدی را انجام دهند.
براساس داده‌های اتحادیه چین برای بیماری‌های نادر، در چین بیش از ۲۰ میلیون نفر با بیماری‌های نادر زندگی می‌کنند و سالانه ۲۰۰ هزار نفر به یک بیماری نادر مبتلا می‌شوند.
از سال ۲۰۱۸، چین ۵۶ داروی بیماری نادر را برای بازار تایید کرده است. بنظر می‌آید در آینده، چین به پیشرفت تحقیق و توسعه داروهای نوآورانه بیماری‌های نادر ادامه خواهد داد و استفاده از داروهای جدید خارجی را برای تحقیق و توسعه، تحقیقات بالینی و ثبت در سرزمین اصلی با همان سرعتی که در خارج از کشور انجام می‌شود، تشویق خواهد کرد.
برای ایجاد انگیزه در توسعه دارو، بی جینگ کوان، معاون مرکز چین برای تبادلات اقتصادی بین‌المللی، پیشنهاد کرد دوره‌های انحصاری بازار داروهای بیماری‌های نادر جدید توسعه‌یافته را از شش سال به ۱۰ سال تمدید کند که استانداردهای چین را با قوانین ژاپن و اتحادیه اروپا هماهنگ می‌کند.
به گفته اداره امنیت ملی مراقبت‌های بهداشتی، ۱۹ داروی بیماری نادر از سال ۲۰۱۸ به لیست بازپرداخت پزشکی ملی اضافه شده است که منجر به کاهش متوسط قیمت ۵۲٫۶ درصدی شده است. این فهرست اکنون شامل ۴۵ نوع داروی بیماری‌های نادر است که ۲۶ نوع بیماری را پوشش می‌دهد.
چین از طریق مذاکره با داروسازان، میزان هزینه‌هایی که بیماران مبتلا به بیماری‌های نادر بین سال ۲۰۱۹ تا ۲۰۲۱ متحمل شده‌اند را تا ۹۲٫۸ درصد کاهش داده است. مثلا، دارویی که برای درمان آتروفی عضلانی نخاعی – یک اختلال عصبی عضلانی نادر – استفاده می‌شود، قیمت آن بیش از ۹۰ درصد کاهش یافته است.
منبع: chinadaily
